Après qu’une césarienne lui eut endommagé la vessie et entraîné malheureusement la perte de son enfant, Ruth, âgée de 27 ans, a vécu avec une fistule pendant plus d’un an. La fistule est une ouverture anormale entre l’appareil génital d’une femme et ses voies urinaires ou son rectum ; elle touche entre 50 000 et 100 000 femmes chaque année dans le monde.
La fistule provoque une incontinence, ainsi que d’autres problèmes de santé, et les personnes qui en souffrent sont souvent stigmatisées et isolées au sein de leur communauté. Bien qu’elle ait consulté plusieurs établissements de santé et payé pour se faire soigner, Ruth n’a reçu aucune aide. Il semblait que les professionnels de santé ne comprenaient pas son état ou profitaient de sa situation.
Ruth a perdu son moyens de subsistance, ses enfants ont abandonné l’école, et elle en est venue à envisager le suicide. Après s’être confiée à des amis, elle a découvert l’existence des services de traitement des fistules à l’hôpital de Kitovu, en Ouganda, grâce à des campagnes radiophoniques menées dans le cadre d’un partenariat entre le Sanyu Centre for Arts and Rights (SARI) et une station de radio locale. Ruth s’est fait soigner et s’est rétablie au bout de trois mois
Je sais que de nombreuses femmes de ma communauté souffrent en silence de fistules. Je suis convaincue que le renforcement des capacités des équipes sanitaires locales de notre communauté est essentiel pour garantir que les femmes reçoivent des informations sur le traitement des fistules, mais aussi sur leur prévention. De plus, les agents de santé ont besoin d’une meilleure formation sur les fistules. Quand j’étais malade, ils ne m’ont jamais dit de quoi je souffrais, peut-être parce qu’ils ne savaient pas.
L’histoire de Ruth n’est malheureusement pas un cas isolé. Le ministère de la Santé estime qu’au moins 200 000 femmes en Ouganda souffrent d’une fistule, avec 1 900 nouveaux cas recensés chaque année. Mais grâce à des organisations comme SARI, qui s’efforcent de mettre fin à la stigmatisation liée à la fistule et d’améliorer l’accès à l’information et aux soins, la guérison est possible.
Surmonter la stigmatisation et la honte
SARI est une organisation artistique et culturelle qui aide les jeunes à développer leurs compétences artistiques et numériques afin d’améliorer leurs revenus, leur santé, leur éducation et de prévenir la violence en Ouganda. Dans le cadre de son projet AmplifyChange, SARI intervient dans le district de Wakiso, situé dans la région centrale de l’Ouganda, pour améliorer l’accès aux droits et à la santé sexuels et reproductifs (DSSR), notamment la réparation des fistules, la planification familiale et la santé menstruelle pour les filles et les jeunes femmes atteintes de fistule.
En Ouganda, la fistule touche principalement les femmes jeunes et vulnérables, peu instruites et ayant un accès limité à des soins de santé de qualité. Les jeunes femmes sont confrontées à des inégalités structurelles et systémiques liées au genre qui contribuent aux causes profondes de la fistule, notamment les mariages précoces et l’accès limité à la planification familiale volontaire et aux soins obstétricaux d’urgence. Les jeunes femmes dont le corps n’a pas atteint sa maturité sont exposées à un risque accru de complications lors de l’accouchement.
Conscient de ce défi, SARI a lancé son programme « Fistula-Free Girls and Young Women » (Filles et jeunes femmes sans fistule). Ce projet vise à réduire le nombre de femmes en attente d’une réparation de fistule qui changera leur vie, en veillant à ce qu’elles reçoivent des soins rapides et de qualité dispensés par du personnel qualifié au centre de santé du district de Wakiso et à l’hôpital de Kitovu.
SARI aborde cette question sous plusieurs angles :
- Plaidoyer en faveur d’une augmentation des ressources allouées et du renforcement des capacités des équipes sanitaires locales à orienter les patientes atteintes de fistule vers des soins spécialisés et à assurer leur suivi. Au total, 142 membres d’équipes sanitaires locales issus de quatre communautés ont été formés à la prévention et au traitement de la fistule, ainsi qu’aux droits sexuels et reproductifs.
- Collaboration avec le service de santé du district, le ministère de la Santé, l’hôpital du district de Wakiso, les médias, les organisations partenaires et les écoles afin de créer des liens intersectoriels pour améliorer les connaissances sur la fistule et son traitement.
- Renforcement et soutien des comités de santé communautaires et des bénévoles pour promouvoir la santé maternelle, encourager les comportements favorables à la santé et améliorer l’accès à la planification familiale.
Au cœur de son projet, SARI milite en faveur de la mise en place de camps mobiles dans les districts pour soigner les filles et les jeunes femmes atteintes de fistule. En 2025, des camps ont été organisés en janvier, février, mai et juin, et en 2026, un camp de six semaines a eu lieu en janvier. Ces camps ont permis de soigner au total 135 femmes et filles. Les équipes sanitaires locales ont joué un rôle crucial dans la sensibilisation et l’accompagnement des femmes et des filles pour qu’elles puissent accéder aux soins.
Après le traitement, les filles et les jeunes femmes sont accompagnées dans leur réintégration au sein de leur communauté grâce à des liens avec des groupes communautaires favorisant leur rétablissement émotionnel et social, tout en devenant des éducatrices et des ambassadrices auprès de leurs pairs. SARI travaille avec les écolières pour sensibiliser aux droits sexuels et reproductifs, améliorer les connaissances en matière de santé menstruelle et prévenir les grossesses précoces et non désirées afin de réduire le risque de fistule.
Utiliser les arts et les médias pour promouvoir le changement
De plus, SARI utilise les médias visuels et le théâtre, les pièces radiophoniques et les projections de films, pour sensibiliser la population et favoriser le dialogue communautaire sur la prévention de la fistule, les droits sexuels et reproductifs, ainsi que les questions touchant la santé reproductive des filles et des femmes. Ces espaces créatifs ont réuni des hommes, des femmes, des jeunes, des responsables locaux et des agents de santé communautaires, favorisant ainsi un soutien collectif en faveur des droits sexuels et reproductifs et de la dignité des filles et des femmes.
La narration et l’humour, véhiculés par les médias audiovisuels et les échanges en direct, ont joué un rôle essentiel dans l’évolution des mentalités au sein de la communauté et dans la remise en cause des attitudes néfastes qui contribuent aux violations des droits sexuels et reproductifs. Ainsi, des femmes qui craignaient auparavant de s’exprimer ont commencé à partager leurs expériences pour soutenir d’autres femmes. Ces approches ont ouvert la voie à des discussions sur des questions de santé sensibles qui, sans cela, seraient peut-être restées taboues. Les témoignages des survivantes de la fistule ont rappelé avec force l’importance de la santé des femmes dans le développement communautaire.
Grâce à des représentations théâtrales et des projections de films en présentiel, SARI a touché plus de 200 personnes, et grâce à des contenus en ligne, plus de 500 personnes. De plus, des campagnes de sensibilisation dans les écoles ont touché plus de 300 filles et ont conduit à la création de six clubs de santé dans sept écoles, axés sur la santé menstruelle, les DSSR, et la prise de décision éclairée.
Communauté, développement durable et croissance
Malgré des retards dans l’organisation d’événements communautaires dus à des facteurs climatiques et à des malentendus, notamment parmi les hommes, concernant le programme de plaidoyer, SARI a réussi à mobiliser les femmes, les filles et l’ensemble de la communauté pour aborder la question de la fistule comme un enjeu de santé et de dignité humaine. Encourager les membres de la communauté à s’impliquer dans le plaidoyer a favorisé un fort sentiment d’appropriation et de viabilité.
SARI vise à s’appuyer sur ses partenariats avec des ONG, des organisations communautaires et des écoles pour étendre son rayonnement, mobiliser les médias afin de sensibiliser davantage le public et promouvoir l’implication des hommes pour remettre en question les normes de genre contribuant à la fistule. L’organisation prévoit également de travailler avec des femmes leaders pour renforcer le suivi des orientations effectuées par les équipes de santé locales et poursuivre sa collaboration avec l’hôpital de Kitovu et le centre de santé du district de Wakiso.
SARI développe actuellement un programme de rétablissement destiné aux survivantes de la fistule, axé sur la reconstruction de leur vie par l’art, l’engagement communautaire, la formation aux moyens de subsistance et le partage de témoignages. Les survivantes seront ainsi encouragées à promouvoir la dignité en matière de DSSR ainsi que la santé maternelle.
De l’espoir pour l’avenir
Aujourd’hui, Ruth fait partie de l’équipe sanitaire du village et plaide en faveur de la santé maternelle. Elle encourage les femmes enceintes et les jeunes mères à recourir aux soins prénataux et à s’exprimer sur les questions de santé reproductive, notamment la planification familiale ainsi que la stigmatisation et la violence basées sur le genre.
Grâce à des visites à domicile et à des réunions locales trimestrielles, elle mène des actions de sensibilisation et touche environ 70 personnes chaque trimestre, sans compter ses échanges hebdomadaires avec les femmes enceintes et les jeunes mères. L’expérience de Ruth montre l’importance du travail mené par SARI et ses partenaires.
Avant, je ne savais rien de la fistule et je ne pouvais pas aider ma communauté. Grâce à mon action de sensibilisation en 2025, j’ai aidé une femme de 35 ans, Joséphine, à accéder à un traitement contre la fistule après quatre années de souffrance en silence. Mère célibataire de trois enfants, elle avait perdu tout espoir. Aujourd’hui, elle est complètement rétablie et travaille à temps plein chez Psalms, une entreprise de confiserie près de chez elle. Le centre de santé du district de Wakiso propose désormais des interventions de réparation de la fistule au moins une fois par an. À mes yeux, aucune femme ne mérite de souffrir d’une fistule alors que cette affection peut être prévenue et traitée.
